Che cos'è il RI-SDS?
Il RI-SDS (Registro Italiano della Sindrome di Shwachman-Diamond) è un progetto di ricerca che raccoglie e analizza i dati clinici dei pazienti affetti da SDS
allo scopo di migliorare le conoscenze scientifiche e la cura di questa rara malattia.
Quali sono gli obiettivi del RI-SDS?
La creazione di un Registro Italiano SDS nasce dall'esigenza di:
Conoscere
- la diffusione in Italia e il rischio di ricorrenza
- la storia naturale della sindrome e la sua evoluzione
- la variabilità dei sintomi
- le caratteristiche che influiscono sulla prognosi
- i trattamenti efficaci
Aggiornare
i pazienti, le famiglie, gli operatori sanitari sulla SDS
Promuovere
- interventi per il controllo dei sintomi e il trattamento
- progetti di ricerca mirati
Come partecipare al RI-SDS
L'adesione al RI-SDS è volontaria e richiede la sottoscrizione di un consenso da parte del paziente o dei genitori dei pazienti in minore età.
I dati di ogni paziente vengono conservati in forma assolutamente anonima: secondo quanto previsto dalla normativa vigente sulla privacy, ad ogni paziente viene attribuito un codice
che ne permette l'identificazione solo al personale responsabile del Registro.
Al momento dell'adesione al RI-SDS vengono richieste informazioni socio-anagrafiche e cliniche attraverso la compilazione di apposite schede.
Periodicamente il RI-SDS provvede all'aggiornamento dei dati attraverso la collaborazione dei curanti e/o dei pazienti/genitori.
Per maggiori informazioni clicca qui
Il progetto "Registro Italiano SDS" è supportato da AISS
Associazione Italiana Sindrome di Shwachman-Diamond
