Il modulo per il consenso informato, compilato e firmato, deve essere spedito per posta a:
Sig.ra Emily Pintani
Centro Regionale Veneto SDS c/o Centro Fibrosi Cistica
Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona
P.le Stefani 1, 37126 Verona
Schede per la raccolta dei dati personali e clinici
Le schede compilate possono essere inviate al RI-SDS con una delle seguenti modalità:
- per posta all'indirizzo riportato sopra
- via fax al n. 045 812 2042
- via email all'indirizzo info@registroitalianosds.org
Che cos'è la Sindrome di Shwachman-Diamond (SDS)?
È una malattia rara con frequenza stimata di 1/100.000-150.000 nati vivi.
Le caratteristiche cliniche fondamentali sono rappresentate dall'insufficienza pancreatica alla nascita con conseguente scarsa crescita, alterazioni ematologiche ed ossee.
Per saperne di più consulta l'opuscolo informativo che segue.
